De groep personen met een ernstige meervoudige beperking (EMB) is zeer divers en moeilijk te beschrijven, maar er is altijd sprake van een complexe problematiek en de onderstaande aspecten zijn te onderscheiden vanaf de geboorte of in de eerste levensjaren:
- Een zeer ernstige verstandelijke beperking.
- Een lichamelijke beperking.
- Bijkomende stoornissen zoals epilepsie, reflux.
- Een IQ dat lager is dan 25.
- Een ontwikkelingsleeftijd tot 24 maanden, waarbij de kalenderleeftijd ver boven de ontwikkelingsleeftijd ligt.
- Niet of nauwelijks kunnen communiceren door woord of gebaar.
- Niet of nauwelijks zelfstandige kunnen voortbewegen en meestal afhankelijk van een rolstoel.
- Vaak ernstige zintuiglijke beperkingen en prikkelverwerkingsstoornissen.
- Veel of regelmatige gezondheidsproblemen.
- Intensieve ondersteuning is altijd nodig bij alle aspecten van het dagelijkse leven gedurende dag en nacht.
Oorzaken
Meestal wordt de zeer ernstige verstandelijke beperking veroorzaakt door een hersenbeschadiging. De oorzaak kan zijn een chromosomale afwijking, infecties, een stofwisselingsziekte of complicaties voor, gedurende of na de zwangerschap.
Meervoudig of complex beperkt
In de meeste gevallen leidt dit niet alleen tot een cognitieve stoornis, maar ook tot bijkomende stoornissen. Cognitieve en bijkomende stoornissen interfereren met elkaar. Dat bepaalt de complexiteit van de beperking. Door de veelheid en de ernst van de beperkingen hebben mensen met EMB weinig tot geen compensatiemogelijkheden. De mogelijkheid van compenseren wordt bepaald door de kwaliteit van het neurologische systeem. Is iemand ernstig verstandelijk beperkt, dan zal deze persoon minder mogelijkheden tot compensatie hebben en daardoor eerder meervoudig of complex beperkt zijn dan iemand met een lichte verstandelijke beperking.
Sensomotorische en communicatieve beperkingen
Veel mensen met een ernstige meervoudige beperking hebben ernstige zintuiglijke beperkingen, waarbij ook de prikkelverwerking in de hersenen beschadigd kan zijn. Niet alleen het zien en het horen, maar ook andere zintuigen: de tast, het evenwichtsgevoel, het houding- en bewegingsgevoel, reuk en smaak kunnen beschadigd zijn. Gevolg is dat mensen met EMB ernstige communicatieve beperkingen hebben en beschikken meestal niet over een actief of passief taalbegrip.
Bijkomende stoornissen
Er is ook een groot aantal bijkomende stoornissen: epilepsie, reflux, slaapstoornissen, slikproblemen, longinfecties en gedragsproblemen. Door het gebruik van medicijnen zijn er ook problemen veroorzaakt door bijwerkingen. Al deze mogelijke beperkingen kunnen variëren in ernst en optreden in verschillende combinaties. Zij verschillen van persoon tot persoon. Deze heterogeniteit is typerend voor de groep van mensen met EMB.
Gebruikte terminologie
Naast Ernstig Meervoudig Gehandicapt (EMG) en Ernstig Meervoudig Beperkt (EMB) hanteren ouders en professionals ook wel de terminologie Meervoudig Complex Gehandicapt (MCG) of Ernstig Meervoudige Complexe Beperkingen (ECMB). De zorgvuldigste omschrijving is misschien wel: zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB). In het Engels wordt vaak de term ‘profound (intellectual) (and) multiple disabilities’ (PIMD) gebruikt.
Fysiotherapie
Onze praktijk is aangesloten bij de Kenniskring EMB Fysiotherapie. De Kenniskring richt zich op de inhoudelijk uitwisseling van behandelmethodieken, cursussen en ervaringen van fysiotherapeuten die betrokken zijn bij de doelgroep EMB. Doel van de kenniskring fysiotherapie is het uitwisselen van kennis en ervaring en verspreiding van deze kennis en ervaring naar de dagelijkse praktijk . Tevens onderkennen van leemtes in kennis en daar actie op ondernemen door bijv. wetenschappelijk onderzoek te promoten. Tijdens de bijeenkomsten worden methodieken geïnventariseerd en besproken aan de hand van casuïstiek.